Malattie rare, Panella (Società Medicina Digitale): “In Italia i casi potrebbero sfiorare i 2 milioni”
Il senior advisor della Simedi al Forum Sistema Salute: “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud”.
"I malati censiti dai registri regionali delle Malattie Rare sono circa 600mila, ma si stima che il numero effettivo sia molto superiore: secondo stime di Uniamo (l’organizzazione che raccoglie le numerose associazioni di pazienti con malattie rare) il numero di casi presenti potrebbe sfiorare i 2 milioni. La differenza è dovuta ad una sottostima nella diagnosi ed al fatto che non esistono ancora criteri univoci di registrazione a livello nazionale". A dirlo è Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale, in occasione della 9° edizione del Forum Sistema Salute in corso alla Leopolda di Firenze. “Il 20-30% dei pazienti è costretto a spostarsi fuori dalla propria regione, dei 260 centri di riferimento per le malattie rare solo 75 sono al Sud – spiega Panella -. Esistono notevoli differenze tra regioni, per effetto di scelte molto diverse, da una realtà all’altra, sulla strutturazione e organizzazione della Rete. L’accesso all’assistenza farmaceutica, in particolare a nuovi farmaci, non sempre è celere, a causa di difficoltà finanziarie e di tempi di autorizzazione e di approvvigionamento non ottimali, anche qui con marcate differenze regionali".
“Da più parti si ravvisa la necessità di una maggiore formazione degli operatori e di una più capillare informazione per i pazienti e per le famiglie – sottolinea Vincenzo Panella -. Perciò è nato il progetto 'EquiRare' con lo scopo di promuovere più adeguati criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, attraverso il coinvolgimento dei principali stakeholder".
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